我是妇科肿瘤的一名个案管理师，我叫朱洁，个案管理师这个名字想必大家都会感到很陌生，因为这是护士的一个新的工种。个案管理师的工作如同患者的管家、家人、朋友；更是医生与患者之间的一座桥梁。前提是要有一个好的医疗团队，我只是其中的一员，大家都在为了帮助患者而努力。今天和大家分享的故事主人翁是我管理的一名卵巢癌的患者。由于和患者的家人都特别熟悉，以患者外甥女的对小姨的称呼来写的此文章内容。苏XX，50岁，卵巢癌IIIC期的一名肿瘤患者，2020年6月在廖主任特需门诊乍一见到小姨，一看就是不爱说话内向的性格，个子高高的，一眼就能看出是个温柔、善良的人。看起来却面脸的愁容，可是让她发愁的事情是什么呢？让我们一起了解一下，走进苏XX（小姨）的故事。

小姨是一个从小在山西生活、长大的女孩，大大的眼睛，性格有点内向，不爱说话，高中毕业后由于报考志愿失误，上了自己不喜欢的中专，学习财务会计工作，从小到大一切都还顺利。就在这么平淡的生活着；工作一年后，与高中同学相识并结婚。1995年结婚，1996年自己27岁那年顺产生下一个可爱的女宝宝。因为孩子爸爸属于妈宝男，因为长期和公婆生活在一起，在生活上避免不了有些摩擦，心情和内心避免不了会不开心。因为不爱说话，所以那会生气的时候都是生闷气，小姨默默的承受家庭带来这些不和谐。自己的爱人也不会从中劝解，更不会顾及自己的一些感受，总觉得两个人之间没有共同语言。再加上孩子爸爸属于大男子主义的那种，传统观念非常强，由于三观不合，实在没有办法正常沟通，两个人之间的感情也逐渐的出现了裂痕。

由于自己比较要强，生完宝宝半年后，当时因为工作效益不好，一个月收入才100多元，小姨当年学习成绩并不差，只是当时选择志愿的时候的失误，不能满足于现状的情况，想靠自己的努力继续奋斗一下，希望能多一点收入。就这样，参加了成人高考，当时山西省仅招生4个名额，其中就有小姨，那会非常的开心，小姨也觉得自己非常的幸运，更觉得自己的努力没有白白付出。考上大学以后脱产学习两年，在两年间，和爱人之间的矛盾越来越大，宝宝由公公婆婆帮忙照看。因为自己要去上学，得不到爱人和家人的理解，男方那边又有重年轻女的老思想，和爱人大吵一架，爱人为了不让自己去上学，把小姨锁在了家里，甚至还大打出手，不让出小姨家里的小院，当时距离上学报道已经耽误了2个月了，实在是不能再延后了，没办法，自己偷偷跳墙跑到隔壁邻居家里，隔壁邻居也是个特别善良和热心肠的阿姨，阿姨让自己的儿子帮忙买的火车票，帮忙把小姨送到车站从此便离开了那个家。

后来小姨踏上了去往北京的人生之路，从这以后和孩子爸爸处于分居状态，上学期间一直处于分居。孩子和自己也不再那么亲近了，自己那会特别的痛苦。于2004年小姨和爱人正式办理离婚手续，孩子让公婆帮忙照顾。虽然小姨觉得愧疚，对不起孩子，但是小姨也是在迫于无奈的选择。

之后小姨先是在北京西客站附近的工程里面从事自己的财务工作，那会住在单位的宿舍。后来工程流动又去通县工作了两年。虽然这两年有人给小姨介绍朋友的，小姨担心再遇到和前夫一样的家庭，看了看也没有找到合眼缘的人。一直就这么单身的过着。这段时间经过同学介绍，小姨用了两个月的时间，拿到了驾驶证A本。后来小姨又考了项目造价、工程造价（房建、市政、水电、暖通）、经济师、会计师证等等，2014年又再次考了注册建造师（市政、房建）。这么多年，小姨考试这么多证件，用学习来丰富自己的生活。

小姨现在回头看看，自己当年那么努力，考出来那么多证件，因为小姨一直没有稳定的工作，社保也没有连续续保，导致手里的证件像一张张白纸一样，小姨现在想想觉得自己当时挺傻的，考这些证件也没有派上用场。后来由于宿舍不提供住宿了，自己也没有可以住的地方，姐姐知道了以后就让小姨搬到了姐姐家里住，一家人在一起也算相处的融洽。无论生活怎么的漂泊，姐姐哪里总是给她留一盏温暖的灯，在她需要的时候给予家人无私帮助和温暖。

2017年底，小姨总觉得左侧小腹痛，隐痛，虽然不是疼的很厉害，却一直有疼痛感，后来小姨在大姐劝说下去到了医院，就这样在姐姐家附近航空医院做了B超检查。当时没有发现有盆腔包块，因为马上要过年了，想着过年后再来看病吧。2018年2月底网上查到协和医院孙爱达医生，当时医生说建议去三甲医院就诊治疗，2018年3月网上查到协和医院的黄会珍医生，在协和做了相关检查。协和无法及时手术，需要等待，等待的这段时间，在网上远程上海同仁医院就诊口服中药治疗。直接线上会诊，邮寄到家，口服中药三个月后，发现肚子变大了，这个时候腹胀，胃胀，没有食欲，吃一点东西就觉得胃里面没有地方盛下更多的食物。

因为当时实在难受的厉害，家里人看着小姨这样的情况也着急，赶紧联系身边的朋友，直接去陆军总医院找的妇科主任就诊，先做了一个盆腔核磁，住院一周后完善胃肠镜检查等相关术前检查，就做了手术治疗。患者2018-6-26北京陆军总医院做了手术治疗，术后间断化疗，于2018-7-3、7-25、8-16行3程TC方案化疗，2018/08/15 ca125降至 23.7u/ml，后来因为听病友说化疗伤害好的细胞和身体里的癌细胞，再加上有骨髓抑制的情况，肿瘤指标也下降到了正常范围，小姨自己认为就不需要再化疗了，并没有及时和医生沟通确认，就终止了化疗。后续口服中药及气功治疗；

在这段时间里，小姨80多岁的母亲也生病了，查出来是内膜癌，对于小姨来说如同晴天霹雳，母亲平时身体一直挺好的，没想到到了这样的一个年龄，还能得妇科的这种癌症。而且还和小姨一样都是妇科的问题。母亲手术和化疗这段时间，大姐和外甥女轮流陪着帮忙照顾着母亲，绝大多数时间都是由外甥女陪着住院。小姨有时候会偷偷的流泪，为什么自己这么倒霉，自己倒霉也就罢了，自己的母亲都这个年龄了，也要和自己一样受罪，想想都心疼和难过。还好母亲心态不错，治疗也比较的顺利。

小姨回想自己最开始疾病治疗时，由于没有很好的规律复查肿瘤指标，没有想到会有复发。因为自己缺乏医学知识，也没有及时询问专业人员，给肿瘤创造了生长的机会。幸运的是第一次2020年疾病复发遇到了廖主任团队，小姨当时不知道自己家门口还有这么优秀的医疗团队，因为清华长庚医院是一个新建立的医院，也没有那么大的名气，小姨觉得自己的选择是正确的。

后来通过一系列检查，小姨目前不需要再次手术，因为身体里面没有明显的大的病灶需要切除，只需要化疗就行了。再次经历了8次的化疗，再次经历了掉头发、恶心、呕吐等一系列的症状，但是那些难受的时间都是能很快过去的。有幸能遇到朱洁个案管理师，她特别的有爱心，对小姨也格外的照顾，还经常告诉小姨如何能够更顺利度过化疗不适感，经常来床旁陪小姨聊聊天，宽慰、温暖着每一个肿瘤患者。她也经常向小姨讲解要按时、规律化疗的重要性和意义。小姨也很听话的按照医生的嘱咐，好好的配合治疗。2020年12月我终于结束了治疗。

第一次复发治疗结束后，小姨的整体感觉恢复的还不错，每个月都能按时收到朱洁个案管理师让小姨复查的温馨提醒。按时进行规律复查，2021年4月份小姨想陪母亲回山西老家一趟，回老家待一段时间，回家以后一个多月，自己感觉吃完东西不消化，肚子涨，这个时候小姨和老母亲没有想到疾病又再次复发了，想着再观察一下，最近是不是吃东西有点不合适。三个月以后，感觉肚子好像越来越涨了，右侧肋下也总是有疼痛感。老家这里的医院也不能查ca125，也不知道自己的指标怎么样了。老母亲看着小姨最近情况不好，也跟着着急，催促小姨回北京看看什么情况。

2021年8月份再次来到廖主任门诊，和主任说了一下最近的情况，主任看了一下小姨的情况说肚子可能涨腹水了，这个时候的小姨一听吓傻了，距离上次治疗结束才刚刚一年多点，这个可恶的肿瘤竟然又长了出来。后来抽血化验了肿瘤指标ca125，真的是高了。小姨回到姐姐家，母亲担心的询问小姨看病的情况，小姨先是哽咽着说不出话，和母亲抱在一起哭作一团，心理想怎么自己那么倒霉，什么时候是个头，怎么又复发了？觉得这辈子自己的命运怎么那么的倒霉和不幸。小姨的再次复发对她打击非常大，在姐姐家里心情不好，吃不下、睡不着。母亲看着小姨，以泪洗面，由于小姨和母亲两个在一个房间住，她们经常看着对方默默的流泪。老母亲心疼小女儿（小姨），小姨看母亲为自己难过，心理更是有说不出的滋味。因为小姨是异地医保，目前按照老家的退休费一个月只有2000块钱，治疗的费用也让小姨非常发愁，老家医保只能报销60%，很多的药费、检查费都是不能报销的，经济的压力让小姨些喘不过气来，幸好有大姐、二姐和弟弟兄弟姐妹的帮助，不然小姨真的连看病的钱都没有。

廖主任在门诊给小姨开了核磁等一些检查，一周后小姨再次去门诊的时候，仅仅一周的时间，肚子已经涨的像个孕妇一样，行动都变得缓慢了。这次再来门诊，这个时候的小姨情绪非常低落，廖主任在门诊看诊的时候一眼就看出来了，对小姨进行安慰和鼓励，让小姨有信心，并告诉小姨不能总是这种状态，这样对自己母亲的健康也会带来很不好的影响，通过一系列的检查，这次复发全腹有广泛转移病灶，还有增大的淋巴结，脾上面也有转移病灶。经过廖主任的评估后，让小姨尽快住院，建议先放腹水减轻腹胀、难受的症状，控制腹水后先做化疗缩小肿瘤，再找合适的时机争取手术治疗。就这样，小姨踏上了二次复发之路......。

小姨这次返回北京复查的同时，顺便也让母亲复查一下，倒霉的事情就这样接二连三的发生了，母亲的内膜癌也复发了。小姨想想廖主任劝解自己的话语，不能总是让母亲为自己流泪、难过，这样把母亲也连累了。小姨也尽量调整自己的心态，虽然小姨是内向的性格，不善言辞和表达，但是为了让母亲也能安心的尽快治疗。小姨也尽量控制自己悲伤、难过的情绪。幸好母亲的检查评估比小姨自己的情况要好的多，廖主任说只需要做化疗就行，情况控制好就可以。不断的劝母亲也要把自己的心态调整好，虽然生病不能选择，但是可以选择勇敢的面对疾病。就这样，时空交错，小姨化疗完出院的这天是自己母亲住院的日子。

小姨内心一直在对自己说要勇敢、坚强的活着，为了母亲也要坚强起来，小姨没有家庭，只有母亲和姐姐们是自己的精神支柱，小姨不能没有母亲，更不能让大姐为自己操碎了心。感谢自己的家人一直以来的陪伴，感谢外甥女一直陪护轮流照顾自己和母亲。后来经过自己的心理斗争，小姨选择面对，调整心态，积极乐观的面对生活、面对肿瘤！为了爱自己和自己爱的人，与肿瘤抗争到底，不再轻言放弃！

我的个案管理师的工作就是这样，从认识一个人到认识一个家庭，到和家里人能够成为朋友一样，良好的医患关系就这样达成了，个案管理师的存在，可以提高患者的依从性，也可以减少医疗纠纷的发生，及时发现肿瘤患者心理问题并对患者、家属进行针对的心理辅导和帮助；并能及时帮助医生准确的传递信息给患者，也可以把患者的信息准确的传递给医生，很好的起到了桥梁的作用，良好的沟通才能达到良好的医患和谐。这可能就是我们这个工作存在的意义吧！