您的病情控制得还好吗？

Are you well controlled?

我是一名 1 型糖尿病患者，同时还有多重身份：一个母亲，一个在伦敦（译者注：属于英国南方）东南区成家立业的北方人，一个卫生政策极客，以及一个电台热心听众。所以无论听到别人称呼我为“糖尿病患者”，还是把罹患糖尿病的人士概括成“糖尿病患者”，我心里都不是滋味。尽管未必人人都有这样的困扰，但是我总觉得，草率的称谓只是把我们单一定义为糖尿病患者，似乎除了这个我们什么也不是，抹杀了其他的社会身份。

我＞糖尿病患者

我是在成年后确诊患有 l 型糖尿病的。我逐渐意识到，人一旦患有慢性疾病，那么有些不愉快便随之而来：一是无论在社会从事何种职业或是在家庭中扮演怎样的角色，最终总是被打上“患者”的烙印；二是即便自己觉得状态良好，反应敏锐，那也永远是患者，永远与“健康”二字绝缘——诊断书就好比是一道看不见的、再也无法逾越的鸿沟。

我希望别人能把我看作是一个活生生的、有着多元面貌的人，而不是病恹恹的、片面单一的“糖尿病患者”。请不要用任何假设推断或者仅仅依据病情来界定我是谁、什么对我最重要，也不要一上来就问我糖化血红蛋白值是多少。

语言的力量

我一直对词语的含义和演绎深感兴趣。语言的传情表意是如此多样，“良言一句，三冬亦暖；恶语伤人，六月犹寒。”医务工作者、媒体舆论，甚至旁人的话语，对我都有着重要影响，能左右我对自身慢性病情的看法。自己怎么看待糖尿病，它究竟在生活中有着怎样的位置，这对于我来说至关重要。身患 1 型糖尿病，人就更要保持精神敏锐，随遇而安，意志坚定，眼光长远，还得具备积极向上的幽默感，所谓“相由心生”，心态决定了一切。

而在这之中，语言扮演了重要的角色。

我得到了英国国家健康体系（ NHS ）糖尿病专家的支持，他们致力于帮我实现目标，使我认识到糖尿病并非生命的全部。但我也发现，与糖尿病患者接触经验较少的医务工作者在问诊时的措辞就所有欠缺。例如，他们问道，“您还好吧？”这种问法好像把我当做了糖尿病的受害者，而实际的病痛或许还不及一场感冒来得凶猛（可能更好的表述是，“您感觉如何？" ）。

“控制得还好吗？”

有时我也被问到这么一个问题， " （您的病情）控制得还好吗？”我觉得难以作答，与其说是问病情，还不如说是针对我平时行为发问，或是与过去的我作比较，暗示那时的状态是多么的“好”。

我会回答，“不清楚，很难讲” ― 相当于把皮球踢扔回去，对方难以接话，继而能够理解作为 l 型糖尿病患者的苦衷，换位思考地后退一步，彼此都有余地。其实我更乐意听到别人问，“您的病情怎么样了？" “控制血糖方面您遇到什么问题了？" ，或者是“还有什么特别困难不能做到的吗？" 

开放性问题

一般来说，开放性问题更易于接受，也更有价值，让人感到理解与支持，不会因自己对病情的掌控程度而遭到“审判”。例如，“您现在感觉如何？" “您觉得什么最重要？" ，或者“您想怎么解决呢？" 从诊疗方案的整体上看，如此关注语言表达似乎是“小题大做”，然而医务工作者是否也应当反思一下，并注意自己的措辞呢？微小的变化会让患者在审视自我和了解病情上产生积极而深远的改观 ― 当然也包括对于面前医务工作者的印象。

原文来源：BMJ2018；363；k3119

李丹魔 译 

中华医学会学术会务部