请别对我说“做个勇敢的孩子”

Don，t call me brave

我出生时心脏不好，到我10岁的时候，已经经历了大大小小的18次心脏手术，包括3次开胸手术、多次介入手术， 还有许多仅仅是为了诊断的手术。所有这些手术都在全麻下进行。尽管在我的童年里，每当我说害怕时,几乎所有的医生、护士及我的家人都对我说“你是个勇敢的孩子，这些都没什么可害怕的”，但是我知道他们说这些话只是为了宽慰我，而我丝毫没有感受到这些话的力量，他们这么说只能让我觉得自己的哭泣和感到恐惧是错误的，甚至都不应该想到或提到这些。

我只是想喘口气

对我来说,最恐惧的就是进行全麻手术,那是一种难以用言语表达的感受——与睡觉截然不同，我常常会把它和死亡联系到一起。每次我在麻醉药的作用下睡着时，我都觉得我再也不会醒来了。我对 麻醉的恐惧感大约从6岁开始。当我在麻醉室里,坐在妈妈腿上时,我对接下来要发生的事情惊恐万分而嚎啕大哭。我就是想休息一会，多么渴望妈妈能带我出去透透气,让我放松一下，然后告诉我即将发生的事情,跟我说我还会醒来。然而，麻醉师每次都会把麻醉面罩放在我妈妈的肩膀上,这让我对接下来的手术更是害怕。

没有地方让我有安全感

我认为可以信任的护士还是坚持要抽我的血。来自放射科和心脏彩超室的陌生人在做完检査后会给我小贴画和“勇敢者证书”。我觉得在医院里没有让我觉得安全的地方，没有人能理解我。我试 着去理解什么是“勇敢”，为了别人的快乐而保持沉默？为了他们工作能顺利完成而少哭一会？

同情的力量

多年之后,我成了一名儿科护士，当我对他们说不要哭,你们应该勇敢一点，我常常看见孩子们痛苦和悲痛的表情。这让我回忆起了当年的场景, 所以我尝试用一种不同的方式来安慰他们。一天, 一个孩子摔倒了，膝盖擦伤,被跌跌撞撞的意外吓坏了,我没有跟她说要勇敢，而是跟她说没事的，我的一个朋友也总是以吓我一跳为乐。听我说完，她笑了,不是因为摔倒而难堪，而是她知道原来成年人也有害怕的事！

许多时候,我常常在想,如果医生和护士能够对患儿多一些同情，而不是简单的说二个我体会不到含义的词语;如果他们能跟患儿简单解释一下要 ,做的检查是什么和为什么要做这项检査;如果能在患儿觉得伤心沮丧时给予歉意，那么，患儿的感受将完全不同！

我记忆里有两个特别好的例子,一是在抽完血后，护士奖励我一个用一次性橡皮手套吹成的小鸡 气球（比小贴画好多了）;另一个是给我做检查的叔叔将心电监护的电极贴片贴到了他自己的手臂上 让我撕掉。经过了一整天烦人的检査，他的举动让我感觉心里平衡了许多。我很感激后者，当接受检査者不是他自己时他还能跟我分享这种点滴的不愉快。我很欣赏一家儿童医院医生的“三击”政策: 在静脉采血时，如果他们尝试3次都没找到静脉的话，那么当天他们就不会再尝试。想象一下，如果这种场景发生在我身上，他们脱下手套告诉我你可以回家了，那么，我会感受到我对自己的处境有了决策权。当你的工作对象是儿童时，我知道你顶着多大 的压力！当他们不配合的时候，你又有多么的沮 丧。但是，请给自己一点时间想想，问一下自己，如果我这样伤心，而对方又不能停止现有操作，我期 望他们说什么呢？就像许多慢性疾病一样,我需要时时把控自身的健康状态，对任何变化保持警觉。也就是说需要时刻监测自己的身体状况，一旦发现新情况，就要马上告诉自己的健康顾问。而要做到这些，就需要了解自身的所有状况，特别是可能出现的疾病进程和治疗方法。自从被诊断为青光眼后，我也帮助其他患者通过互助团体找到信息，帮助他们从慈善机构得到健康教育信息，因为我知道 这些信息对自己有很大帮助。与此同时,我的这次个人经历也为自己盘活BioPortUSA公司铺平了道路,该公司的宗旨就是为各类疾病寻找创新性的生命科学技术。

原文来源：BMJ 2018;360:K1299

作者：Sophie Lyons

译者：熊祎  （首都医科大学附属北京儿童医院）

校审者：杜忠东（首都医科大学附属北京儿童医院）

本文摘于英国医学杂志中文版2018年10月第21卷第10期