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你的患者在想些什么

What your patient is thinking

信息带给人们希望

Information gives hope

       我在37岁那年,感觉自己需要用花镜看书了,于是拜访了验光师。然而那天发生的事情却永远改变了我的生活。我被查出患有窄角型青光眼,6个月之后就 会失明。青光眼也被称为“沉默的视力小偷”,因为你可能一点症状都没有,第二天一觉醒来就什么东西也看不见了。

       即使我遵从所有的建议,包括滴眼药水和做手术,但依然有可能失明。我对将要发生的事情感到恐惧。许多人告诉我: 最让人抓狂的疾病诊断之一莫过于被告知可能失去视力。此刻我真正明白了大家所说的话,诊断结果让我彻底震惊了,瞬间恐惧万分。我还能看见孩子们成长吗?当女儿们结婚时,我还能亲眼看到她们的结婚典礼仪式吗?我该如何继续工作?我未来的生活一幕幕在眼前闪现,挥之不去。

       问题很多,却没有多少答案

       在诊断后的几个小时内,我就被转诊到专科医生那里。我迫不及待地想得到所有答案。我收到一份宣传小册子,可我想要的是一个能包含有更多相关信息的 专集:其中包括患上青光眼会出现什么情况?我是否会失明?我有太多问题想问,但却找不到答案。我很需要并想立即得到那些能够帮助我控制青光眼的所有信息。

        我决定依靠自己去寻找更多有用的信息。什么样的人会患上青光眼?如果 有的话,有没有办法可以帮助患者了解该病的预后?有什么有效的治疗方法?有没有一些互助团体,可以让我有所依靠、互相分享各自的求医经历或寻求一些建 议?我先找到了两个人,并联系上他们,通过他们又找到了更多有类似疾病的患者,我期望从他们那里知道:青光眼可能出现的各种结局,以及病程进展情况会如何?最终,我在纽约中心建立了属于自己的互助团体,因为我并非是唯一一个急于找寻答案的患者。

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      了解事实有助于消除无助和失望

       获得适量信息

       我希望健康专家能分享全部信息,希望能清楚地知道他们是不是也没有答案。当健康专家能弥补这些认知差距时,就会让我感觉到他们没有隐瞒任何信息。如果他们隐瞒一些信息,我会感觉非常害怕。如果在诊断后能将一份卫生资源信息表带回家,在我需要的时候备査就再好不过了。

       对于我来说,知道有很好的信息可以利用,知道这些可用的信息在哪里,以及怎么获得是非常重要的。关于青光眼有很多详细的免费信息,我真希望在初次诊断时,就可以知道这些信息。

      了解事实真相有助于消除无助和失望。知道未来会发生什么事情,知道有可能保留视力会让人感到安慰。

      你需要知道的内容

      •了解关于疾病进展的现有证据并与患者分享,这 可以帮助患者保持积极的心态。

      •让患者知道希望所在。

      •让患者意识到有许多可以获取的资源,包括在线 ,互助团体。

       学以致用

      •您可以与患者分享什么样的资源?

      •诊断明确,但疾病进展不确定时,患者会感觉压力 巨大、无所适从。您如何确定患者所需要的信息有 哪些?在什么时候需要?

      •对于想了解更多疾病进展信息的患者,您如何向 他们介绍同伴支持?

       就像许多慢性疾病一样,我需要时时把控自身的健康状态,对任何变化保持警觉。也就是说需要时刻监测自己的身体状况,一旦发现新情况,就要马上告诉自己的健康顾问。而要做到这些,就需要了解自身的所有状况,特别是可能出现的疾病进程和治疗方法。自从被诊断为青光眼后,我也帮助其他患者通过互助团体找到信息,帮助他们从慈善机构得到健康教育信息,因为我知道 这些信息对自己有很大帮助。与此同时,我的这次个人经历也为自己盘活BioPortUSA公司铺平了道路,该公司的宗旨就是为各类疾病寻找创新性的生命科学技术。

      找到希望

      一开始就能接受自身的疾病状况是件十分困难的事。能获得有关青光眼的信息、了解到该病的研发进展给我带来希望,也带来了内心的平静。


原文来源:BMJ 2019;365:11414

作者:Mark Lesselroth      

译者:黄晓云 (广西医科大学 外国语学院)

校审者:周红霞 (广西医科大学 外国语学院 广西医科拜 公共理学院)

本文摘于英国医学杂志中文版2020年10月第23卷第10期